Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Большинство врачей считает это врожденное заболевание не совместимым с жизнью. Статистика младенческой смертности также это доказывает. Но Хантер Стейниц, которая живет в Питтсбурге, штат Пенсильвания, уже 25 лет.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Ихтиоз арлекина считается самой тяжелой и неконтролируемой разновидностью ихтиоза. Заболевание является врожденным. Когда ребенок появляется на свет, его кожа покрыта серо-коричневыми чешуйками, толщина которых достигает 1 см. Между ними просматриваются глубокие трещины. Твердые чешуйки плотно слеплены между собой, в результате чего рот ребенка либо растянут, либо сужен так, что сквозь губы с трудом проходит зонд для кормления.

Из-за аномалий кожи выворочены веки, повреждены ушные раковины, наблюдаются дефекты скелета, часто отсутствуют ногти, есть перемычки между пальцами рук и ног. Организм малыша, родившегося с ихтиозом арлекина, не в состоянии регулировать водный баланс в тканях и не может сражаться с болезнетворными микробами. В связи с этим большинство детей погибают вскоре после появления на свет от нехватки воды в организме или от микробов.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина



Если малыш с ихтиозом арлекина не умер в первые месяцы после рождения, состояние его остается очень тяжелым, а вероятность дожить до 12-13 лет составляет 2-3 процента. До восемнадцати лет же доживает лишь один из нескольких сот больных. Хантер Стейниц — из их числа.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Ее веки вывернуты наизнанку, она не может закрыть глаза, брови отсутствуют, кожный покров скорее напоминает панцирь, чем кожу, она носит парик, потому что ее волосяные фолликулы заблокированы, и находится в постоянной опасности обезвоживания.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Болезнь также ограничивает ее движения — толстая кожа останавливает ее от сгибания пальцев. Хантер начинает каждый день с ванны продолжительностью до двух часов. Чтобы ее тело впитало как можно больше влаги, она постоянно применяет различные лосьоны и масла, которые должна наносить повторно в течение дня.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина

Но главное, Хантер — жива и даже начала обучение в университете. Она занимается благотворительностью и просвещает людей о этом заболевании.

Хантер Стейниц — девушка, которая живёт с ихтиозом арлекина
(Visited 1 121 times, 4 visits today)

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *